Quienes soléis leer mi blog es porque sois madres o padres o queréis serlo. Todos estaréis de acuerdo en que tener un hijo es lo más grande que te puede dar la vida. Ese amor que se siente por ellos no conoce límites y por nuestros peques se lucha y se sacan fuerzas de donde no hay, y por eso hoy quiero hablaros de Javier y del grupo Todos con Javier.
Javier es un bebé de 13 meses que tiene una enfermedad de las consideradas como raras: el síndrome de Pearson y a día de hoy no tiene tratamiento ni cura. ¿Cómo te sentirías tú si te dicen que lo que tiene tu hijo no tiene cura? Yo me volvería loca de dolor, tristeza y rabia. Mucha rabia. No podría creer que mi hijo no estuviera conmigo. Y como cualquier madre movería cielo y tierra para buscar soluciones.
Mientras los padres de Javier se rompen la cabeza en buscar soluciones y formas de curar a su hijo tienen que vivir día a día con la enfermedad del peque. Cada 3 semanas, si no es antes porque se pone peor, tienen que bajar a Zaragoza desde Ariza (140 kms de ida y otros 140 de vuelta) para hacerle transfusiones al peque y mantener a raya la anemia que le provoca esta enfermedad. Eso ahora, porque empezó siendo cada semana. Y luego cada dos. Pili (la mamá de Javier) obviamente tuvo que dejar de trabajar para atenderle. No puede estar con nadie que esté acatarrado o en sitios con mucha gente porque sus defensas están muy bajas. Tienen que vivir con medicaciones y con mucho cuidado. Y el hermanito de Javier, con 4 añitos solo, no entiende muy bien qué pasa y por qué su hermano está malito.
Así que los padres de Javier lo que están haciendo es hablar y buscar ayuda por todas partes. La asociación de enfermedades mitocondriales de Sevilla está haciendo estudios pero claro, entre que solo hay 4 casos en España y que no hay financiación, los estudios van muy lentos. Por eso crearon el grupo Todos con Javier en facebook. Ahí nos van contando todas las actividades que van haciendo para recaudar fondos para el estudio de esta rara enfermedad: mercadillos, recogida de tapones, carreras solidarias, etc.
¿Queréis ayudar a Javier? ¿Quieres ayudarlo a vivir?
- Puedes empezar a darle un "me gusta" a su página de facebook, allí irás conociendo todas las iniciativas.
- Comparte para que se conozca su caso y quizás lleguemos a alguien que pueda aportar algo importante.
- Si podéis hacer una aportación económica, por pequeña que sea, hay un número de cuenta a vuestra disposición.
- Podéis donar algo para sus mercadillos ellos estarán agradecidísimos.
- Podéis mandar tapones y tapas de plástico.
- Si tienes un negocio y puedes poner algún cartel, gestionar la recogida de tapones o tienes una idea genial ponte en contacto con ellos.
Cualquier ayuda vale y cualquier ayuda cuenta para que Javier siga viviendo ¿Y tú? ¿Estás con Javier?
Es un crimen que no se investiguen estas cosas y que sean las familias las que tengan que movilizarse... A ver qué podemos hacer entre todos. Un besazo!
ResponderEliminarEs una pena horrible, yo me intento poner en la situación de esos padres y tiene que ser para volverse uno loco. A ver si entre todos vamos consiguiendo algo positivo
EliminarBesotes
Conocí este caso a través del face. Es una pena que no investiguen este tipo de enfermedades y que hayan familias que tengan que vivir estas situaciones. Solo espero que la información se haga viral y se consiga que presenten atención y encuentren una manera de curar a Javier. Un besazo guapa!
ResponderEliminarOjalá, si unos cuantos compartieran sus estados del facebook aunque sea sería ideal para que llegara a la mayor gente posible
EliminarBesotes
Me parece increíble que se gasten millones de euros y dólares en armamento y similares y luego las familias de niños enfermos sean las que tengan que recaudar dinero para contribuír a que se investiguen estas enfermedades...
ResponderEliminarMe quedo con los pelos de punta...
No es para menos... es que es una locura no invertir en lo principal, que es salud, investigaciones y vida
EliminarMil besos guapa